» » בלוג » טורים אישיים » אוטיזם, הורות ותאומים / רננה ישראל » פרק 2- מתחילים להפנים את המצב החדש/ רננה ישראל
אוטיזם, הורות ותאומים / רננה ישראל

פרק 2- מתחילים להפנים את המצב החדש/ רננה ישראל

מוכה מהניסיון שכשל, אני שולחת באליה מבט מתחנן, מתפללת שהניסיון הבא יצליח אך אליה בשלב הזה מחליפה את חיוכה הנהדר במבט חמור סבר ומסבירה לי:-"את מבינה? אף פעם אל תתני לה שום דבר בלי שתבקש. גם כשאת מנדנדת אותה בגן משחקים על הנדנדה, תעצרי באמצע ותמתיני עד שתסמן לך שהיא רוצה להמשיך. תכווני את ראשה אלייך ותגידי לה לאט וברור :"א מ א ע ו ד !" - כך שתחזור אחרייך .אני מהנהנת בראשי, מוכנה ומזומנה ללמוד כמה שיותר מהגורו החדש שיציל את ביתי, אך אליה מעיפה מבט בשעונה ומסיימת בקול סמכותי את המפגש :-"הזמן שלנו נגמר , נפגש בשבוע הבא."

פרק 2

נעמה ואני מגיעות לטיפולים במכון שבמקרה  ממוקם  קרוב  לביתנו.

אליה, מקבלת אותנו בבניין ישן ואפור, מתנצלת שהבניין החדש עתיד להיפתח בקרוב.

היא מכניסה אותנו לחדר קטנטן, עמוס לעייפה בציוד, רהיטים, חפצים וצעצועים.

בקושי רב, מצליחות שלושתנו להידחק ולהתיישב על שטיח המונח בצד.  (ימים רבים מאוחר יותר, כשאני כבר יודעת משהו על הקשיים שיש לילד האוטיסט עם ריבויי של גירויים, אני נזכרת בחדר הזה ולא מאמינה).

אני מביטה  באליה בהערצה.  מחכה שתרים בפשטות את מקל הקסמים שלה ותפליא בנעמה שלי את מקצועיותה.  ניכר באליה שהיא באמת משתדלת. מגישה לנעמה ספל ובתוכו טושים בצבעים שונים.  נעמה מושיטה את ידה, מתכוונת לתפוס בטושים, אך בשלב זה אליה מחביאה בזריזות את הטושים מאחורי גבה  כמנסה להוביל את נעמה לבקש  ולו ברמיזה את הטושים מידיה.  באותו הרגע  נעמה מאבדת עניין,  מניחה את ראשה על כתפי, כורכת את זרועותיה הקטנות סביב צווארי ומפנה את עורפה בהפגנתיות לאליה.

מוכה מהניסיון שכשל, אני שולחת באליה מבט מתחנן,  מתפללת שהניסיון הבא יצליח אך אליה בשלב הזה מחליפה את חיוכה הנהדר במבט חמור סבר ומסבירה לי:

-"את מבינה? אף פעם אל תתני לה  שום דבר בלי שתבקש. גם כשאת מנדנדת אותה בגן משחקים על הנדנדה, תעצרי באמצע ותמתיני עד שתסמן לך שהיא רוצה להמשיך.  תכווני את ראשה אלייך ותגידי לה לאט וברור :"א מ א    ע ו ד  !"  – כך שתחזור אחרייך .

אני מהנהנת בראשי, מוכנה ומזומנה ללמוד כמה שיותר מהגורו החדש שיציל את  ביתי, אך אליה מעיפה מבט בשעונה ומסיימת בקול סמכותי את המפגש :

  -"הזמן שלנו נגמר , נפגש בשבוע הבא."

מאוכזבת , אני ממהרת להלביש לנעמה את המעיל, לאסוף את הבקבוק, המוצץ, לפתוח את העגלה ולצאת מהחדר.  אליה נחמדה אלי, מלווה אותי אל היציאה הראשית ובחוץ אנו פוגשות את סופי- הקלינאית  המבוגרת עם המשרוקית מהאבחון .   סופי אוהבת לדבר.  עוצרת אותי ואת אליה לשיחה קלה, מזכירה לי שאנחנו נפגשות השבוע.  באותה נשימה היא מסבירה שאינה  מסוגלת להצטופף בחדרים העבשים של הבניין הישן, לכן עד שיפתחו את המרכז החדש, תקבל אותי בקליניקה הפרטית שלה.  כן, יש לה קליניקה מרווחת על הכרמל.  לא שהיא כזאת פרסונה חשובה… מי שדווקא חשוב אצלם בבית זהו בעלה שהוא פרופסור  בין- לאומי מאד ידוע…

תוך כדי הסיפורים של סופי, נעמה מתחילה להתנועע באי- נוחות בעגלה, אני ממשיכה להנהן בראשי בנימוס – ומרימה אותה אלי.  נעמה מתחילה לבכות.   הבכי שלה גובר באינטונאציות עולות ויורדות,  היא כבדה לי,  ובכייה  מקשה עלי  להתרכז בסיפורים הבלתי נלאים.  ואז באופן מפתיע, סופי עושה מחווה  ואומרת  בנימה אקסטרה- וגאנדית :

 -"לפי האינטונאציות קול של הילדה – אין לי ספק שהיא עוד תדבר".

אני תולה בסופי מבט מלא הכרת תודה ומעבירה את עיני אל אליה כמחפשת אישור להבטחה.   נדמה כי אליה מחווירה.  היא מתבוננת בסופי כמורה כעוס המתבונן על תלמיד מתפרע, מתאפקת לא לומר לפניי דברי תוכחה.   ובכל זאת  סופי ממשיכה באומץ:

 -"נכון, אני יודעת שבברנז'ה שלנו לא נהוג להשמיע הבטחות כאלו ושאליה אפילו חושבת שזה לא מקצועי  מצידי,  אבל תאמינו לי, עם כל הניסיון שצברתי – יש לי את החושים לזהות דברים כאלו עפ"י גוון הקול של הילד.  ואני אומרת לכם שהילדה הזאת עוד תדבר!"                                                    בשלב הזה אפילו אני מבינה שסופי  עברה את כל הגבולות.  נדמה  שאליה תיכף תפליק לה.   ממהרת להיחלץ  מהמעמד המביך,  אני נפרדת לשלום וצועדת עם נעמה בעגלה הביתה.

סביר להניח שבימים כתיקונם הייתי מתקשרת למיכאל, מחקה את הקול הדרמטי של  סופי, מתארת לו את המערכון חינם שקבלתי והיינו מתים מצחוק. אך הימים אינם עוד ימים כתיקונם. אני מתקשרת לדודה אסתר ומודיעה לה בחרדת קודש:

 -"הקלינאית  אומרת שנעמה תדבר" שתינו פורצות בבכי

                                                        ***********************

הפגישה אצל סופי , קלינאית התקשורת הייתה מפתיעה לטובה.   כמו שהבטיחה, הקליניקה שלה הייתה מקום נעים וחם. החדר רחב הממדים על ריהוט הקש שבו השרה אווירה ביתית.   לכבוד הביקור שלנו,  סופי פרשה על רצפת הפרקט מזרון רך ועליו כמה כריות מפנקות.

-"התוספת הזאת היא במיוחד לנעמה"  חייכה אלי,  "מעולם לא הייתה אצלי גברת כל- כך צעירה".

הזיכרון הוויזואלי  של מכשפה הרצה בחדר עם משרוקית צורמת, בוחנת את נעמה שוב ושוב, כמו מנסה לתפוס אותה על חם- התחלף בדמות של סבתא מאירה פנים.

הנחמדות של סופי  הייתה יכולה להיות מושלמת אלמלא  הייתה נסוכה  בכל- כך הרבה חמלה .

אני  יושבת שם בקליניקה וחושבת : "את רואה אמא, תמיד היה חשוב לך  שהשכנים ידעו איזו  משפחה מושלמת אנחנו . . . והינה דווקא על ביתך, שקיבלה ממך שיעור מדויק  בשיווק נכון של האושר –   בסוף כל-כך  מרחמים."

                                                      ************************

כשילדך סובל ממחלה ממארת אין לך הרבה התחבטויות. אתה הולך עימו למיטב בתי החולים ומבצע את הטיפולים שהרופאים  מורים.  במקרה של אוטיזם הדברים אינם חד משמעיים.  יש מגוון שונה ומנוגד של סוגי טיפולים, ועליך כהורה מוטלת החובה לבחור.

התחלנו להיכנס כמעט לשגרה. בימים שני וחמישי אנחנו במכון ובימי שלישי ורביעי אני נוסעת עם נעמה ל"קשר"- טיפול באומנויות בעמק.

במכון מאד לא אהבו את העובדה שאנו מטפלים בנעמה, בו זמנית במוסדות שונים.

-"אי אפשר לבלבל ככה את הילדה. כל גוף  טיפולי והאג'נדה שלו "  הייתה אליה מסבירה לי.  בתקופה זו החלה לשוחח עימי על האפשרות להכניס את נעמה לפעוטון של ילדים אוטיסטים – "גן תקשורתי" היא קראה לו,  בעוד דגנית מ"קשר" המליצה בחום  לשלב את נעמה בגן רגיל.

הלחץ עלינו  כהורים לבחור בין סוגי הטיפולים השונים – בא גם מצידה של דגנית, אף על פי שזו הייתה מדברת על  ההכרח לקבל החלטה ממקום של הזדהות והבנה :

-"את נמצאת עכשיו בתקופת ייסורי הבחירה.  זהו סיוט שעובר כל הורה המקבל  אבחון  לראשונה ".

ואני,  אני רציתי לנעמה הכל מכל ולא הבנתי למה בכלל צריך לבחור.

הבית הכפרי של "קשר"  טבל בירק וברקע נשמעו ציוצי ציפורים.  בפנים היינו נכנסות אל תוך  אווירה קסומה – מטופפות ברגליים יחפות על פני מרפסת שמש פתוחה אל השדות, וממנה מעבר אל חדרים מרופדים  בשטיחי צמר בהירים,  פופים רכים  וכלי נגינה פזורים בכל מקום.

בטיפולים במכון נעמה לא הפסיקה לבכות, ומאידך כשהיינו מגיעים אל העמק , הילדה פרחה מאושר.  אולם בעוד הטיפול במכון היה דרך קופת-חולים, הטיפולים ב"קשר" עלו 360 ש"ח  לשעה. .

לעיתים היינו מגיעים אל הכפר לשלש שעות, כשמהן יותר ממחצית הזמן נעמה הייתה משתלבת בשאנטי הכללי, שוכבת על הגב עם הרגליים למעלה, בוהה בפרחים באדניות שבחלון ואני הייתי חושבת על המונה שבינתיים דופק …

שמתי לב שגם הילדים האחרים  שבאו לטיפול  במקום,  כנעמה שלי,  עשו את רוב זמנם  ברביצה על הכריות.  כאשר מי מההורים היה מעז להביע את מבוכתו מאי העשייה, היו המטפלות, מדברות על עוצמות הריפוי שבהן  ניחן ההורה המסוגל לזרום מול  הסכנות הטמונות בהורה הבוחר ללחוץ.

רוב ההורים שעברו זה מכבר את  האבחון,   היו ממילא עצובים,  חסרי- בטחון ומלאי ייסורי – מצפון.  היו מקשיבים להסבר המלומד מפיה של דגנית ומיד משפילים מבט.

בניסיון לשכנע את עצמי בשפיותי,  הייתי מתרצה  בליבי :

-"אם אליה אינה מספקת את הסחורה, הרי שדגנית תהיה הגורו החדש!

מטפלים יקרים,  באתי עליכם ללא שמץ של אגו.  אם צריך אנשק את כפות  רגליכם!

 ואה, כן, תדעו שאני מוכנה גם לשלם! .  אשלם ואשלם כמה שרק תגידו.  רק אנא מכם,  אני מתחננת : תצילו לי את הילדה".

                                                    ***************************

תוך כדי הטיפולים במכון וב"קשר", שלחנו קלטת לצוות הטיפולי של זוהרה.

בקלטת תעדנו את עצמנו, ובקשנו גם שם לבדוק את אופי הטיפול שהם מציעים.

התשובה מהצוות איחרה ובתוך מרוץ השדים הטיפולי  לפיו התנהלנו, הספקנו בינתיים  לנסוע לביקור בקיבוץ תלמים שבנגב,  אצל משפחה המטפלת בבנה האוטיסט בשיטת אופשן.

אופשן- היא שיטת טיפול אשר פיתח זוג הורים מארה"ב, בזמן שעבדו עם בנם האוטיסט.

הזוג קאופמן קיבל את האבחון של בנם בשנות ה- 60 כאשר האוטיזם נחשב לתופעה פסיכיאטרית הנובעת מחוסר התייחסות  מצד "האם הקרה" אל תינוקה  בשעות ובימים הראשונים ללידתו.

לאחר שהרופאים הסבירו להורים כי אין מזור לאוטיזם והמליצו להם לשים את בנם במוסד ולנסות להוליד  תינוק חדש, החליטו ההורים להסתגר עם הבן  בביתם ולחפש דרך טיפול אלטרנטיבית.

בספרו :"SON RISE  " מתאר האבא כיצד דיויד בנו היה  מנותק מהם לחלוטין.  כשהוא אינו מגלה אף סימן של  רצון לקשר פיזי או רגשי, היה יושב בחדרו, ללא קשר- עין עמם,  ומסובב במשך שעות חישוקים במעגלים בתנועות חוזרות ונשנות.

על מנת להעביר לבנם מסר שהם אינם שופטים אותו ומבחינתם הוא רצויי בכל מצב, היו  יושבים עימו בחדר האמבטיה, המנוטרל מגירויים,  מסובבים עימו חישוקים ומחקים כל תנועה אוטיסטית סטריאוטיפית שהוא מבצע.

החיקוי של ההורים את בנם נמשך כשבוע עד שלרגע נדיר, הפסיק דיויד את סיבוב החישוק, וכמו יצא מתוך עולמו, התבונן באמו לתוך עיניה במבט עמוק וישיר.

בהמשך הספר מתארים  ההורים כיצד גילו שככל שהם מחקים את בנם ונכנסים לעולמו, כך הוא משתחרר מהאוטיזם ונפתח לעולמם, עד שבסופו של דבר מחלים דיוויד ויוצא מספקטרום האוטיזם.

הספר מסתיים בידיעה מההווה המתארת את דיויד כיום כבוגר אחת האוניברסיטאות היוקרתיות בארה"ב.  גבר עצמאי ומצליח שאינו זוכר דבר  מתקופת היותו אוטיסט.

בישראל של שנות ה- 2000  מתגוררות כמה עשרות משפחות לילדים אוטיסטים, המקיימות קשר רציף עם הזוג קאופמן. משפחות אלה מטפלות בילדיהם בשיטת אופשן ומקפידות לנסוע מידי שנה לביקורים בסדנאות שמעביר הזוג בארה"ב.

שיטת אופשן מדברת על כך שבעקבות הקושי של הילד האוטיסט לעבד ולסנן במוח גירויים מהסביבה, יש לעבוד עימו בחדר סגור המנותק מגירויים סביבתיים.

בדרך- כלל  דואגים המטפלים להכין חדר שקירותיו בעלי גוון בהיר ואחיד, והאור בתוכו רך ועמום.   החפצים השונים שבהם מורגל כל ילד- צעצועים, משחקים, ספרים, כלי- נגינה,  וכדו' מוכנסים באופן הדרגתי.  ההתקדמות בטיפול מביאה את הילד למצב שבו הוא נעשה אט, אט, בשל לספוג  גירויים נוספים, ולהגיב  אליהם באופן תקשורתי.

כפי שעשו ההורים של דיויד, כך גם התרפיסטים בשיטת אופשן- מרבים לחקות את הילד המטופל.

כשקראתי את החומר של אופשן הוקסמתי.  הפילוסופיה שעמדה מאחורי הצד הטיפולי נראתה בעיני משכנעת ובעיקר שבתה את ליבי הנימה המכובדת בה מתייחסים אל הילד.  עצם הרעיון להעביר לנעמה מסר כי אנחנו מקבלים אותה כפי שהיא,  נראה בעיני הדבר הנכון ביותר ומיד התחברתי אל הצד התיאורטי של הטיפול.

ממשפחה המטפלת בשיטה זו בחיפה,  השגתי את הקלטת על זוג התאומות האוטיסטיות מבאר – שבע .

התאומות נסעו עם הוריהן  אל  הזוג קאופמן כשהן בנות ארבע שנים,  וכשחזרו לארץ החלו לעבוד עפ"י אופשן עם עשרות מתנדבים מהדרום.

בסופו של הסרט הדוקומנטרי, מוצג לפני הצופים מספר טלפון של דניאלה –  אחת המתנדבות הבולטות בקלטת.

התקשרתי למתנדבת.  תוך חמש דקות קיבלתי הזמנה להגיע עם מיכאל ונעמה לסוף שבוע בתלמים  – הזדמנות לצפות  מקרוב בטיפול עפ"י השיטה.  הטיפולים מתבצעים  בימים אלו בילד אוטיסט  מהקיבוץ .

-"ומי יודע, אם נראה כי זה אפשרי,  נכניס גם את נעמה שלכם לטיפול קצר בחדר הסגור"

באותה נשימה הצהירה דניאלה שהיא ובן זוגה יעברו לישון לילה אחד בבית של זיו,  הילד המטופל, וישאירו לנו את דירתם הצנועה.

 "זו הצעה מאד נדיבה!" עניתי, אסירת תודה.

                                                     *************************

 כשהגענו לבית המשפחה, ישב זיו ליד צחי, בן זוגה של דניאלה, העובד גם הוא כתרפיסט בקיבוץ.  שניהם ישבו על ספסל הנדנדה שבגינה.   רוח טובה של אחה"צ נשבה לה ואפשר היה לחוש את האינטימיות הבריאה  השוררת בין הילד האוטיסט לתרפיסט שלו.

לא יכולתי להוריד את עיני מזיו.  הוא היה כל כך שונה מהילד חסר האונים אותו ציפיתי לפגוש.

זיו היה נער כבן אחת – עשרה, הנראה גדול הרבה יותר מגילו הכרונולוגי.  גדל גוף ורחב כתפיים,  בעל עיניים חומות, יפות  שטוב – לב קורן מהן.   מסוג הנערים הנקראים בפי החבר'ה: "ג'לוב",  מקבלים בעורפם  צ'פחה מצלצלת, אבל כולם יודעים שהם לא יפגעו בזבוב .

לפתע דניאלה המתנדבת שעימה דברתי בטלפון, יצאה לקראתנו מבית ההורים.

זוג עיניים תכולות, שיער זהוב קלוע בצמה, חיוך נפלא, פנים מהשירים.  מיד נגשה לחבק אותי ואת מיכאל, כאילו הכרנו מזה שנים.

-"הינה בא המלאך שלנו" עברה מחשבה בראשי.

דניאלה וצחי יצאו איתנו להראות לנו את הדירה בה נישן ובינתיים הציגו לפנינו את התוכנית :

-"סוף השבוע קצר ואנחנו רוצים להספיק להעביר לכם כמה שיותר מידע"  הסבירו ותיארו לוח – זמנים צפוף :

  -"אחרי ארוחת הערב בחדר אוכל של הקיבוץ, נשב איתכם בדירה שלנו ותקבלו סקירה היסטורית על אופשן – כיצד נוצר ומה המשמעות שלו כדרך חיים.  מחר בבוקר תצפו בשיעור של צחי עם זיו בזמן אמת  ואם נרגיש שאפשר, נכניס גם את נעמה לשיעור קצר.

אחה"צ  נצא עם כל אחד מכם לסיור ושיחה אישית,  נצפה בקטעי וידאו המתעדים שיעורים בחדר הסגור ובערב נפרד מכם בארוחה משפחתית בבית של זיו.

"כמה שיעורים יש לזיו  בד"כ בשבת?" שאלתי.

-"באופשן עובדים עם הילד כל היום, אפילו בשבתות,  אבל בגלל שאתם כאן, עשינו שינוים

בלוח – הזמנים של זיו  והוא יבלה השבת יותר שעות עם המשפחה שלו." הסביר צחי, תוך כדי שהוא מכוון אותנו אל חדר האוכל של הקיבוץ.

חדר האוכל  היה הומה בחבורות משפחתיות של הורים , בני נוער וילדים העומדים בתורים ארוכים סביב שולחנות עמוסי מזון בשירות עצמי.  מיכאל עמד בצד האולם, מנענע  את העגלה כדי להרדים את  נעמה ואילו אני שלפתי עבורנו  שתי  צלחות מאלו שנערמו  בקצה השולחנות,   ונעמדתי בתור  עם שאר החברים.

לפתע הבחנתי בתוך טור  האנשים שלפניי,  בזיו עומד חבוק עם אביו.  שניהם אוחזים בצלחותיהם.  היה נראה שאביו לוחש לו בשקט דברים אל תוך אוזנו.  אולי ייעץ לו באיזו מנה כדאי לבחור.  היה משהו מאד רך בשני הגברים הגדולים הללו, חבוקים כך בילדותיות, כמו נאחזים אחד בשני.

ההתרגשות מפיסת האנושיות שנתגלתה לפניי, מילאה את עיני בלחלוחית.  בעודי מנסה לפענח את התחושה הזו, שמצד אחד עדיין זרה כל–כך  ויחד עם זאת כבר מהווה חלק מחיי החדשים, הרגשתי פתאום את הבל נשימתה של דניאלה בעורפי כשהיא לוחשת בזלזול :

-"אנחנו מעדיפים שזיו יאכל איתי ועם צחי בחדר הסגור, אבל אבא שלו משום מה מתעקש לחזור על הסאגה הזאת שוב ושוב.  בכל יום שישי הוא  מביא אותו לחדר האוכל. "

המלאך המתוק שראיתי עד לפני כמה דקות, התחלף בן רגע בספק מורה קפדנית וקרה, ספק  רכלנית ריקה.

לאחר ארוחת הערב, כפי שהבטיחו , הכין לנו הזוג הרצאה מאלפת על אופשן.  צחי התחיל:

-"האופשן הוא קודם כל קן גדול של אהבה וקבלה וכן צורת הסתכלות על החיים .  הקאופמנים עשו לדעתי שגיאה גדולה בכך שהבליטו יתר על המידה את העובדה שהבן שלהם יצא בסופו של דבר מהאוטיזם.  גם הורים אשר ילדם שקוע עמוק באוטיזם, צריכים ומחוייבים להיות מאושרים.  זוהי תמצית פילוסופית החיים של אופשן".

-"רואים שעוד אין לך ילדים" מחיתי  "הידיעה כי הילד שלך לעולם לא יוכל לשתף אותך במחשבות ובתחושות שלו, מבחינתי כהורה – שווה למוות".

האמירה כי לי יש ילדים בעוד הוא עדיין לא חווה הורות- נתפשה בעיני צחי כהתנשאות :

"תצטרכי להבין קודם כל את פילוסופיית השמחה של אופשן אם תרצי לטפל בה  בבת שלך."

-"אז אולי באמת לא אבחר בשיטה שלכם." עניתי באימפולסיביות שבעוכריי, ומיד פגשתי את מבט התוכחה של מיכאל , המזכיר לי שאנחנו כאן בפוזיציה של אורחים. .

הסתכלתי על האיש שלי בהתרסה, שונאת אותו ואת הנימוס האירופאי שלו.  שונאת את עצמי שסחבתי את המשפחה שלי לכאן. שונאת את העובדה שדווקא לנעמה שלנו  זה קרה.  ואז קלטתי את הפיהוק הגדול של מיכאל ותהיתי אם הוא מוטרד מנימוסיי הגרועים או תופש עלי קריזה בגין הארכת הדיון כשהוא כבר מת ללכת לישון. .

למחרת בבוקר היינו מוזמנים לארוחת בוקר בבית של זיו.   אמו,  אישה תמירה ויפה, עמדה במכנס קצרצר שחשף זוג רגלים ארוכות וערכה את השולחן בחצר.

סלט ישראלי רענן וחביתות עם בצל מטוגן הגיעו לשולחן בליווי חמאת שום, גבינה מלוחה ולחם שחור טרי.

-"האוכל הפשוט הזה  הוא תמיד הכי טעים" חשבתי בעודי שולחת את ידי אל קערת הסלט, ואז נתקלו עיניי בארוחה של זיו.  חתיכת עלה של חסה ומלפפון שהומלח קלות, שכבו על צלחתו  מעוררי רחמים.

-" מאז שאני וצחי הגענו לקיבוץ וזיו התחיל לעשות אופשן,  זו הפעם הראשונה שהוא מסוגל לעמוד בדיאטות בריאות ולהסתפק במלפפון לארוחת בוקר." ציינה דניאלה בגאווה.

הנדתי בראשי תוך כדי שאני מציצה בצלחת שלה העמוסה כל טוב.

כשנכנסנו לתוך הבית, שמתי לב שכל הארונות במטבח סגורים במנעול ובריח.  על המקרר ניצב מנעול מגושם במיוחד.  דניאלה הבחינה במבט המופתע שלי ומיהרה להסביר :

-"חוץ מהטיפול באופשן אנחנו מקפידים לעשות לזיו דיאטה נטולת חלב- סוכרים- פחמימות – ושומנים. המחקרים מוכיחים שהדיאטה הזו עוזרת להם לישון יותר טוב!"

(ילדים אוטיסטים ידועים כסובלים מהפרעות שינה).   לא קבלתי את ההסבר. ידעתי שהפרעות  השינה באוטיזם נובעות מסיבות נירולוגיות אך מתוך חשש להעמיס על המתח שממילא כבר עמד באוויר, השתדלתי לנסח את השאלה בעדינות  :

-" אני רואה שאתם משתמשים במנעולים.  זה לא מפריע לזיו?"

"יש משהו בדברייך,  כמובן שהיה עדיף אם המשפחה הייתה משתתפת איתו בדיאטה, אבל מה לעשות שהם לא מוכנים?" ענתה  תוך כדי שהיא פותחת  מנעול מגרה, ומוציאה חבילת וופלים.  בשביל האורחים כמובן.

בסוף הארוחה מיהרנו ללכת עם דניאלה וצחי לחדר הסגור לראות שיעור של  זיו.

דרך הזכוכית שמצידה האחד משמשת כמראה ומצידה השני שקופה, ניתן היה לצפות בשיעור.

נעמה עמדה כל הזמן הזה לידי. החופש עם אמא ואבא בתוך השקט והירוק של הקיבוץ, עשו לה טוב והיא הייתה במצב- רוח נפלא.  צחי הקפיד לאורך השיעור לחקות את זיו כמעט בכל תנועה וזיו היה נראה משועמם.

דניאלה  באה והודיעה שהשיעור של זיו הסתיים ועתה התור של נעמה להיכנס לחדר.

-" אני מציעה שאכנס איתה"  הסברתי, את יודעת היא רק בת שנה וחצי ומאד קשורה אלי".

-"הקאופמנים באופשן לא נותנים להורים להיכנס עם המטפל כבר  בהתחלה". ענתה לי.

דניאלה הרימה את נעמה בידיים בוטחות ונכנסה עימה לחדר.  נעמה החלה לבכות .  התחלתי לצעוד לכיוון הכניסה לחדר אך צחי הרים את ידו כמורה לי לעצור .

מיכאל עמד מאחורי, חיבק את מותניי ולחש :

-" כבר עשינו את הדרך עד כאן.  תני לזה הזדמנות."

דניאלה יצאה מגדרה כדי להצליח. היא הורידה מהמדפים של זיו בובות יד משגעות, ברווז מצפצף,  אפרוח מסתובב וכלב מכשכש בזנבו כל אימת שנגעת באפו.  כשראתה שהבכי של נעמה לא מפסיק החליטה ללכת על כיוון אחר-  כדור שעליו  נעמה סירבה לשבת ואחר כך נדנדה מנגנת.  אבל הילדה הקטנה שבחדר התנגדה באגרסיביות לכל הניסיונות של  האישה שמולה וכדי להבהיר את רצונה לצאת מהחדר,  עברה עד מהרה מבכי רגיל לצעקות היסטריות עד שגרונה הכריע אותה ומשם המשיכה ביבבות צרודות.

בכל הזמן הזה עמדה דניאלה מולה וחזרה על המנטרה היחידה שידעה :

-"אני אוהבת אותך. מותר לבכות. אני שמחה. ".

בחלקיק שנייה שבו נעמה השתתקה כדי לקחת אוויר לצעקה הבאה, נצלה דניאלה את ההזדמנות לרדת מהעץ ובחיוך מאולץ יצאה מהחדר והעבירה אליי את הילדה .

מיכאל ואני, רצוצים מהחוויה, החזקנו בנעמה ובקשנו הפסקה.

אחה"צ התעקשו דניאלה וצחי לצאת עם כל אחד מאתנו בנפרד לטיול בשבילי הקבוץ.

-" בזמן שהולכים בנוף הפתוח, גם הנפש נפתחת" הסבירו.

יצאתי יחד עם נעמה שנרדמה בינתיים בעגלה, לטייל עם צחי  בחורשה הסמוכה לקיבוץ,  ואילו מיכאל הצטרף  אל דניאלה.

כשחזרנו , הספקנו מיכאל ואני להחליף בינינו כמה ליחשושים:

-"נו, על מה דברתם?"חקר אותי.

-"אתה יודע, כל הדרך שמעתי על חשיבות השמחה"

-ומה איתכם?" הסתקרנתי גם אני.

 -"בניגוד אליכם, השיחה שלנו הייתה הרבה יותר עסיסית. . . " חייך אלי

-"ידעת למשל שהיא גדולה ממנו בשמונה שנים?  מסכנה, היא מפחדת שלא ירצה להתחתן איתה בגלל  הגיל."

-"נו, מתברר שיש גם צרות בקן הגדול של האהבה והקבלה "  אמרתי ברשעות.

לשיחת הסיכום הוזמנו אל בית ההורים של זיו.

-" לא הספקתם כמעט לצפות בתיעוד של צחי וזיו "  התלוננה דניאלה  ודחפה קלטת למכשיר הוידאוו.   במקום לראות את צחי, ניבטו אלינו מהמסך הפנים של האם, אמו של זיו.

דניאלה קמה להחליף את הסרט ששמה בטעות, אך אנו עצרנו בעדה.

-"דווקא נורא מעניין לראות שיעור עם אחד ההורים" בקשנו.

זיו  נראה כשהוא שוכב על המזרון בחדר הסגור. אמו ישבה לידו והקריאה לו סיפור.  אחרי שסיימה את הסיפור החלה לגלגל  אותו על המזרון.  זיו צחק ונראה מאושר.  גם אמא נראתה לרגע שמחה על המסך.  שוב עטפה אותי אותה תחושת חמימות שחשתי כשראיתי את זיו בחדר האוכל מחובק עם אביו.

מראה האהבה ללא תנאי הנרקמת בין  אמא לבן גדול מידות אך  צעיר בתפקודיו – יצאו אל ליבי .

כל השבועות האחרונים התעסקתי  בשאלת השאלות :" מה יהיה? מה צופן העתיד לנו ולנעמה?"

ופתאום  התשובה עמדה שם, מונחת בתוך קופסה.

הבנתי שמה שלא יהיה, כמה גבוה שנצליח או לא נצליח לקדם אותה בעצם אינה משנה דבר .  ההכרה בכך שנדע לאהוב אותה  כפי שהיא , ללא תנאים,  התחוורה לי ובאורך פלא עזרה  להתקרב מעט לאושר.  ודווקא אז זה קרה.

שמעתי פעם את יוסי בנאי מספר בתוכנית שבה רואיין, כי יש רגעים שבהם השטן מחליט במפתיע לרדת אל כדור הארץ. וכנראה רק הוא יודע מדוע בחר לרדת דווקא ברגע הזה, דווקא אל הבית הזה …  אין ספק שבאותו רגע השטן שביקר בכדור הארץ,  בחר להיכנס לבית ההוא.

תוך כדי משחק, האם הרגישה את הקשר המיוחד שנוצר בינה לבנה והחליטה להיכנס כמו שצריך למשחק.  היא הצטרפה לגלגולים עם זיו. שניהם נראו על המסך כשהם מתגלגלים חבוקים על המזרון, ובאותה השנייה, כאשר אמא הייתה מתחת וזיו מעל, פתח השטן את פיה של  דניאלה ואמר:

-"לא נעים לי להגיד, אבל נראה לי שהוא חוגג  עלייך. . .  "

הקונוטאציה המינית בה נאמרו  הדברים  השפריצה  לכל עבר .  הבטתי על פניה של האם אשר כבשה את פניה ברצפה וסימנתי למיכאל שכבר נורא מאוחר.

הפעם לא בקשנו הפסקה, פשוט קמנו ונפרדנו.

הנסיעה הביתה צפונה, הייתה שקטה.

מיכאל  נהג, ואני ישבתי עם נעמה מאחור. שואלת את עצמי איך זה שלא נסנו משם כשהחלו האיתותים הראשונים?

ידעתי את התשובה. הסיבה שנשארנו, באה מאותו מקום שבגללו אמא של זיו  לא העיפה את דניאלה מביתה.  כשקורה לילדך הרע מכל, אתה מוכן להיפרד בקלות מכספך, אך גרוע מכך- אתה מוכן גם לכל השפלה.

תמיד ירחף מעל הסיכוי כי בקצה הייסורים יימצא הקוסם, היודע את התשובה ומכיר את התרופה.

                                                                 *******************

כשחזרנו הביתה מתלמים ,התקבל טלפון מזוהרה.  שמענו שהטיפול שלה מזכיר את שיטת אופשן.

מודי  בר- און מספר באחד מפרקי ההיסטוריה הנפלאים שלו, על הרב קוק שנסע לביקור בקיבוץ דגניה. הכרכרה הגיעה אל חצר הקבוצה  דווקא כשהחברים היו מסובים לארוחת הערב של יום שישי.  החלוצים, שזופי הפנים, לבושים במכנסי חאקי קצרים וגופיות, הרימו את ראשם מהצלחת ונעצו מבט מזלזל ברב הגלותי, לבוש הקפוטה והשטריימל.

-"נו מה ?  באת להשפיע עלינו?" שאלו.

הרב ענה את הלא יאומן:

-"לא באתי להשפיע.  באתי להיות מושפע!"

הוא מיד רכש את ליבם.

זוהרה נהגה כמו הרב קוק. כשהבינה שההתוודעות שלנו לאופשן, הותירה בנו טעם רע,

מיד הצטרפה לדעתי, אך שלא כמו הרב קוק,  לא הצליחה לרכוש את ליבי:

-"הם דרשו שתכניסי את נעמה לחדר לבד? בלעדייך? זה ממש לא מקצועי!"

-"אנחנו נרצה לבא לצפות בטיפול לפני שנחליט אם אנו מעוניינים להגיע אליכם עם בתנו" עניתי.

בליבי כבר  ידעתי- גם לשם נגיע.

בינתיים רם כהן , הפסיכולוג הרגשי  יוצר עימי  קשר.

כמו סופי,  גם הוא מקבל את נעמה ואותי בקליניקה הפרטית שלו – דירה במקום יוקרתי הצופה אל הים.

הוא מושיב את נעמה במרכז  החדר על  מרבד דהויי,  עליו פזורים טושים ודפים.

להפתעתי נעמה משרבטת,  ונראה שאפילו נהנית.

 בעוד הוא נכנס למטבח להכין לי קפה, אני משתרעת  על כורסא רכה ולוקחת את אחד  המגזינים הפזורים  על השולחן בסלון. איזה פינוק. ככה סתם עם קפה ועיתון להתרווח באמצע היום.

רם, אבהי ונחמד כמו שזכרתי אותו מהאבחון, שואל ומתעניין בי :

-"איזו ילדות הייתה לך?

– מהו הזיכרון הכי מוקדם שלך?

– איך הכרת את מיכאל?

– כמה אחים יש לך?

– מה טיב הקשר בינך ובין ההורים שלך? ואיך הקשר שלך עם אחותך?

מבחינתי השיחה הזורמת בחדר  היא חלק  מפסק-הזמן  שאני מחליטה להתענג  עליו באותו בוקר,  והיא עושה לי רק טוב.

כשרם  מתחיל להתעניין מה קרה איתנו מאז האבחון?  אני מתארת לו את רצף האירועים האחרונים :

"התחלתי לבקר עם נעמה  במכון אצל אליה ואצל סופי הקלינאית בבית.  פעמיים בשבוע אני נוסעת עם נעמה ל"קשר".  הלכנו עם נעמה לפגוש  בחיפה הורים שעובדים  עם הבן שלהם לפי אופשן.   נסענו לנגב- לקיבוץ תלמים  לראות אופשן בפעולה  וניסינו זאת על נעמה. שלחנו קלטת לצוות של זוהרה  וכנראה בקרוב  ניסע לבדוק  גם אצלם את אופי הטיפול".  רם בהלם.

-"נראה לי שמאז שקבלתם את האבחון,  נכנסת לאיזה שהיא היפראקטיביות" הוא אומר בטון מודאג. " אני מציע שבפגישות הבאות נתחיל לטפל  באי- השקט שלך".

-" אי- שקט ?" אני שואלת בקול ואת השאר צועקת בדממה:

-"הלו אדוני לפני כחודשיים חרב עליי עולמי. השמיים נפלו. יש לי ילדה עם אוטיזם. ואתה מדבר איתי על אי– שקט ???  תגיד, התחלקת על השכל? "

אני לוקחת נשימה ומוסיפה באיפוק:

-"נטפל בי? ומה עם נעמה?"  כמו נזכרת בקיומה, אני שולחת מבט לעברה.  הילדה הפסיקה לשרבט. היא שוכבת אפרקדן, בוהה בקרני השמש החודרות בעד התריסים.  בידה האחת היא אוחזת בפיסת ניר ומנפנפת בה קרוב,קרוב מול עיניה.

ההתנהגות הזאת שלה-  כבר הספיקה להיות לי  מוכרת.

מיד לאחר שקבלנו את האבחון התחלתי  לחרוש על ספרים בנושא האוטיזים.   בגלל שנעמה קיבלה את האבחון כל- כך צעירה,  חלק מהאפיונים האוטיסטיים עדיין לא הנצו וחלקם החלו לצאת יד ביד עם קריאתי עליהם בספרות המקצועית.

הייתי קוראת על כך שילדים אוטיסטיים מאופיינים בפעולות חוזרות ונשנות – ונעמה כמו קראה יחד עימי  את הספר, החלה לבצע אחד לאחד את הכתוב.  לפעמים קרה שהייתי קוראת על התנהגות אוטיסטית  מסוימת  שלא מצאתי בה,  מרוצה מכך הייתי מנסה להיאחז  בספק ולאחר כמה ימים גם האפיון הזה היה צף ועולה בהתנהגות של ילדתי הקטנה, שכמו בקשה בדרכה להנחיל בי את מלא ההכרה.

התמקדות האישונים בנפנוף עצם כלשהו בסמיכות כה גדולה לעיניים – נקראה בספרות המקצועית : "גירויי עצמי" והוסברה כצורך של הילד האוטיסט למלא חסך תחושתי – סנסורי הקיים בו, ומקורו בפגם נירולוגי במוח.

אליה הסבירה לי שהגירוי העצמי אינו טוב לילד האוטיסט, שכן הוא מעמיק את הנתק שלו מהעולם.

-"בכל פעם שאת רואה אותה נכנסת לריטואל מסוג זה, אל תתנגדי לה.  זכרי שהיא עושה זאת מתוך צורך פיזי להעניק לגוף שלה פיצויי על  החסך הסנסורי החסר בו.  יחד עם זאת נסי להיכנס פנימה ולהפוך את אותה פעילות מגירוי תחושתי סתם, למשהו שיש בו פאן חברתי.   למשל אם נעמה מסתובבת סביב עצמה, תני לה ידיים והפכי זאת לריקוד משותף של שתיכן."

החזרתי מבטי אל רם  שכלל לא שם לב לגירוי העצמי שנעמה נתונה בו.  הכעס והתסכול על המצב עלו וחנקו את גרוני.

-" רם, אתה באמת אדם נפלא ואני בטוחה שיש לך כוונות טובות.  אבל אין לי זמן עכשיו לטפל בעצמי. יש לי ילדה עם אוטיזים שצריכה טיפול".

קמתי בכבדות, נפרדת מהכורסא הרכה ששימשה לרגע  אשליה לנורמאליות בחיי.

הרמתי את בתי ויצאתי מהדירה, יודעת שלא אחזור אליה עוד.

כשאני  מחזיקה את נעמה בזרועותיי ויורדת עימה בחדר המדרגות,  חלחלה בי תובנה חדשה – במסגרת החיפוש אחר הריפוי אהיה מוכנה למסור את כספי וגם לחטוף פה ושם השפלה,  אך לא אוותר על עצמי באופן טוטאלי.  לא אוותר על ההיגיון הפנימי שלי.

                                                       ************************

פוסט המקור

 

1
הגב

avatar
1 Comment threads
0 Thread replies
0 Followers
 
Most reacted comment
Hottest comment thread
1 Comment authors
א Recent comment authors
  Subscribe  
newest oldest most voted
Notify of
א
Guest
א

רננה. מיותר לשאול לשלומך. במצב זהה לשלך. גם מנסה לבחור בסוג הטיפול הנכון , פוגשת כל מיני מבטיחי הבטחות , ובורחת מפוסקי שחורות. כל יום הראש מחליט אחרת, הגוף מסמן בגידה, והלב רוצה לצאת מהחלום הרע הזה. תמשיכי לכתוב . בהצלחה לנעמה. ולך.

תוכן מקודם

מוצרי טיפוח טבעיים לתינוקות

B&B – מבצעים באתר BOOKING

הדילים השווים באמזון

המופעים הכי חמים

נמאס לך להלחץ בכל פעם שאת צוחקת?

חנות משלכם בשופיפיי בעברית בחינם:

מערכת דיוור ועד 4 דפי נחיתה בחינם !

טיסות זולות לחול