פרק 1

היה לי תור לשלישי במרץ.  הייתי חייבת לדעת שאני טועה .

התקשרתי לאמי ובקשתי ממנה להצטרף -

ידעתי שאם  לא תשמע את הרופא ממש אומר את זה – היא אף פעם לא תאמין לי.

גם ככה הם מסתכלים עלי מאז שהתחלתי לדבר  על זה,  כעל אחת היסטרית.

-"הוא דחה לי את התור בשעה . אנחנו מוזמנות לעשר"

-"מצוין"  אמי נשמעת מרוצה "אני ממש צריכה את העוד שעה הזו בבוקר"

-"כן . " אני נחנקת ושותקת.

בחדר של הרופא אני שומעת מושגים חדשים :  " PDD  , עיכוב התפתחותי… "   אבל המילה ההיא עדין לא נאמרת.

-"אם ה- זה – לא נאמר,  סימן שזה לא זה" אני נאחזת,  ובכל זאת הידיעה כי  חיי הולכים להשתנות כבר מתחילה לחלחל  בי.

בהמשך אני מבקשת מהרופא  שיסביר לי על דרך הטיפול , הרי זה תפקידם של רופאים – לדעת איך מרפאים.

דר' דוידמן שעד עכשיו מדבר באופן בוטח  ונהיר,  מתייחס  באופן טבעי לבקשתי ורושם על פתק משולחנו  את השם ומספר הטלפון של המכון אליו הוא מפנה אותנו .

לשאלתי :

-"איזה מכון זה?".

הוא עונה:

- " תתקשרי.  הם כבר יסבירו לך."

בזמן הנסיעה הביתה, אני מספרת לאמי על ההחלטה שגמלה בי עוד בחדרו של הרופא:

-"אני חושבת לקחת שנת שבתון. יהיה לי ככה זמן לכל הטיפולים."

אמי כתגובה מספרת  על זוג הורים שראתה בטלוויזיה. היא רופאה והוא חוקר… דווקא אחרי שקיבלו את האבחון של הילדים החליטו להתמסר  לקריירה כדי להישאר שפויים".

אני רוצה לשאול: " מה סוג  האבחון שקיבלו?" אבל במחשבה שנייה נשארת שקטה.

היא מחזירה אותי במכוניתה הביתה.

אני לופתת את נעמה בחוזקה ויוצאת מהרכב.  עכשיו חשוב לי למהר.  אוחזת היטב את התינוקת שלי,  טסה במדרגות את כל הארבע קומות.

"העיקר להגיע לטלפון, כמה שיותר מהר.  חייבת לדבר איתם. חייבת לתפוס אותם.  חייבת להתקשר. " אני מגיעה אל הדלת מתנשפת, המפתח כבר נתקע במנעול,  להיזהר שנעמה לא תיפול לי מהידיים.   זהו המפתח השתחרר, עכשיו להניח את נעמה בעדינות בסל- קט, לפשפש בכיס של המעיל ולמצוא  את הפתק.  תיכף הכול יסתדר, הינה אני מתקשרת,  נגיע למכון, נעמה תקבל טיפול . נעמה מבריאה."

קול נשי וחם עונה לי:

"מכון תקשורת שלום. מדברת אליה".

-"סליחה,  קבלתי את הטלפון שלכם מדר' דוידמן, רציתי לדעת איזה מכון אתם ובאיזה ילדים אתם מטפלים?"

-"אנחנו מכון לילדים אוטיסטיים".

או – טי – ס – טי –  ם ! ! !  –  המילה הלא שפויה הזו דופקת לי בראש.

-"אבל הבת שלי לא אוטיסטית . . . "   אני צורחת לשפופרת

-"גברת כדאי שתירגעי,  קחי לך הפסקה ואחר  כך נמשיך את השיחה."

אני רצה לחדר- אמבטיה לשטוף פנים. לא יכול להיות שדוידמן שלח אותי לשם. יש כאן  טעות,  אני חייבת להתקשר אליו.  במקום זה אני מתקשרת שוב למכון.  הפעם עונה המזכירה.   אני מבקשת לדבר פעם שנייה עם אליה ושומעת אותה מתלחשת ברקע עם המזכירה.

-"אני מצטערת. אליה בדיוק יצאה.  את רוצה להשאיר הודעה?"

אני מתמלאת  שנאה אל האישה עם הקול החם שמפנה לי את גבה, ובכל זאת משאירה הודעה מנומסת.

במשך כמה ימים  אני מדברת עם אליה, שוב עם המזכירה, שוב עם דר' דוידמן, עם פסיכולוג שהוא חבר של דר' דוידמן, שוב עם אליה ושוב עם המזכירה.

הם כולם חברים, מעבירים אותי מאחד לשני, מדברים האחד על השני מאד בחום.  כולם מאד אמפטים,  נכונים לעזור, אבל מה לעשות שהמכון מלא… והתור ארוך.

בהתלהבות מקצועית הם מתוודעים לפניי כי לאבחן אוטיזם בגיל שנה ושלושה חודשים, זה שיא מדהים.  המחקרים מראים שלילדים המקבלים טיפול בגיל הכי צעיר – יש את הסיכוי הכי טוב לצאת מזה…

-" בגלל שהיא באמת קטנטונת, נלך לקראתכם"  אליה מכריזה, מורידה את הטון ומוסיפה :

" כנראה שנעמה תעקוף כמה ילדים מרשימת ההמתנה! זה אומר שהיא תיכנס למכון בעוד חצי שנה ".

-"אבל אם נחכה חצי שנה, נעמה תהיה כבר בת שנתיים כמעט, ואז נאבד את היתרון היחסי של הטיפול בגיל צעיר…"

אני מקשה כך על אליה, באחת מעשרות השיחות הטלפוניות, שבהן ברוב חוצפה אני מרשה לעצמי לנדנד לה, אך מצליחה ככל הנראה גם להתחבב עליה.

שתיקה בצד השני של הקו.  אליה אינה יכולה להכחיש כי קיים היגיון בדבריי, אך כיאה למנהלת מכון מלומדת היא נחלצת מהר מהמבוכה:

-"נכון, אולי נאבד מעט מהיתרון,  אבל בסופו של דבר  צריך לזכור שלא מדובר פה  בטיפול נמרץ!".

האישה עם  הקול החם, שוב הפנתה לי  את גבה. אני רוצה לנגוח בה  ולצעוק :" גברת , את מדברת פה על הבת שלי!  באבוה זה טפול נמרץ!. אכול מאניוקי נמרץ!" .

נפרדת באדיבות. יודעת שגם מחר אתקשר וגם מחר אדבר בנימוס.

במקום עבודתי יש מנהלת מחלקה בשם לידיה.  פעם שמעתי שהבן שלה אוטיסט.  אומרים שהוא במצב קשה והוא כבר גדול.

לידיה הייתה בעיניי אישה חזקה וחכמה אבל אף פעם לא הינו ממש קרובות.  שבועיים אחרי שקבלנו את האבחון של נעמה, היא התקשרה אלי ופתאום  ראיתי בה אחות.

-"לידיה, תשמעי מה אליה אמרה לי" באתי להלשין, כולי נרגשת, משתפת אותה בדברים שאמרה אליה על הטיפול נמרץ.

-"לא הבנת" היא  פוסקת, "זה לא שלא אכפת לה מהילדה, היא  פשוט מתכוונת שנעמה לא בסכנת חיים. הבנת?"

 אני מישירה  את אישוניי  המופתעים  אל תוך עיניה הירוקות הטובות של לידיה ולא מוצאת בהן טיפת דופי.

-"מה קורה פה?" אני צועקת בלי מילים. "העולם השתגע?"   ההבנה הכואבת מכה בי :

"אז ככה הם נראים  ההורים של הילדים הגדולים?   כנועים? מוותרים?"

באותו הרגע נשבעתי שלעולם לא אכנס למעגל הזה.  אני אראה להם! נעמה תצא מזה!

לידיה חכמה,  בלי שאגיד דבר כמו קראה את מה שבעיני,  מיהרה להיבלע  באחד המשרדים.

                                           ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

סוף, סוף  אנחנו בקונסיליום אבחון במכון.

הם משמיעים לנעמה צלילים מהטייפ מכיוונים שונים.  נעמה לא טורחת להביט.

קלינאית תקשורת מבוגרת מתרוצצת בחדר, שורקת לה במשרוקית גדולה, שורקת ושורקת, כאילו חובת ההוכחה תלויה במספר הפעמים בהם נעמה לא תגיב.

אחר-כך הם מנסים לשחק איתה, וכשנעמה מכניסה את השולחן הקטן לתוך הבית הקטן, הם מופתעים ומשבחים אותה על כך.

-"יופי קטנה שלי " אני חושבת, "עכשיו תראי להם מה את מסוגלת".  אך בעודי מייחלת,  נעמה מתחילה להסתובב במעגלים  – הסטריאוטיפ הכי ידוע של האוטיזם.  אליה מסמנת משהו בגיליון האבחון וליבי שוקע.

מגיעים לחלק של הראיון עם ההורים:

-"קורה שהיא צוחקת ככה פתאום ללא סיבה?"

-"מה זאת'מרת ללא סיבה? אם היא צוחקת, בטח משהו מצחיק אותה!"

-"אני מתכוונת האם קורה שנעמה צוחקת ואינך יודעת מאיזו סיבה?  אני נכנעת ומהנהנת בראשי.  אליה מסמנת פעם נוספת בגיליון.

-"עכשיו תישארו כמה דקות בחדר, אנחנו יוצאים להתייעצות".

מיכאל ואני נשארים לבד, מחבקים את נעמה.  בחדר הסמוך שומעים רחשושים, נדמה שמתקיים שם וויכוח… על מה הם מדברים? למה לא משתפים אותנו?

אנשי המקצוע חוזרים לחדר. מתברר שיש חילוקי  דעות בין  הפסיכולוג רם כהן  לאליה- מנהלת המכון  על אופי הטיפול שלו זקוקה נעמה.

-"זה אומר שהרווחתם. תיהנו מטיפול משולש – שעה בשבוע פגישה של האימא והילדה עם פסיכולוג רגשי, שעה עם קלינאית התקשורת ועוד שעה עם אליה עצמה כפסיכולוגית התפתחותית".

אני מציינת לעצמי :"זכינו להיות  פציינטים של הכי בכירים במכון "  ובקול רם  שואלת :

 -"זהו? רק שלש שעות טיפול בשבוע?" ספק וחשש מתחילים לנקר בי,  אך רם הפסיכולוג הקליני, נותן לי חיבוק אבהי ואומר :

"זכיתם למומחים מעולים.  הכול יהיה בסדר."

אני פונה לקלינאית שסיפרה לי קודם  שאחוז גבוה  מהאוטיסטים המגיעים למכון  סובלים גם מפיגור :

-"אז מה לגבי נעמה?"  מפחדת לשאול,  ועוד יותר מפחדת להביט אל מיכאל שתכאב לו כל כך השאלה :

-"אז מה לגבי נעמה?" ועכשיו לגמור עם זה מהר : " היא סובלת גם  מפיגור?"  שתיקה בחדר. ניכר שלא ציפו לשאלה הזאת דווקא.  הקלינאית מסתכלת עלי במבט עצוב ועונה :

-"עוד מוקדם לדעת.  היא עוד כל- כך קטנה."

                                                  ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

להתראות בינתיים,

המשך בקרוב…

לבלוג המקור